马钢：我坐轮椅，但我不服输

人物频道来源：北京晚报 2019年08月09日 16:50 A-A+
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在张益军（右）的帮助下，马钢（左）找到了如今的营业地点。

这些手工艺品都是马钢和伙伴们一针一线编织出来的。

　　这几天，内蒙古小伙马钢和一同创业的残疾人伙伴们在忙着创作新的手工作品：十字绣、荷包、剪纸……这个周六，他们将在大兴泰禾中央广场搞一场展卖。

　　马钢是不幸的。17年前，他患上脊髓瘤，导致下半身瘫痪。在治疗过程中，又得了尿毒症，需要做透析。为了给他治病，马钢的父母卖掉了家里一切能卖掉的东西。马钢又是幸运的，父母散尽积蓄，终于保住了他的命。这些年，在不少好心人的帮助下，马钢自食其力，开办了手工社。小小的手工艺品不仅养活了自己，还带动了其他残疾人伙伴一起创业。

　　一场重病改变命运

　　今年33岁的马钢是内蒙古鄂尔多斯乌审旗人。17年前那个不幸的晚上，突然的一场变故让他再也不能奔跑、站立。

　　“当时，小腹钻心地疼。睡到半夜浑身难受，那种感觉无法用语言形容，就好像上半身被火烤，下半身被冰包裹着一样。”马钢起身去厕所，身子却不听使唤地摔倒在地，他挣扎着爬到床上熬到天亮，却发现自己的腿不能动弹了，无论怎么用力，脚趾只能微微摆动，失去了支配能力。

　　马钢非常害怕，想哭又哭不出来，只是不断地喊着:“妈妈，妈妈，我动不了了，我不会动了！”

　　祸不单行。在工地干活的父亲又出了意外，小腿粉碎性骨折。母亲一个人把他带到县城医院治疗。县医院设备简陋，马钢靠简单的消炎输液苦挨了几天。父亲做完小腿手术的第二天，腿上固定的钢板还没拆线，便坐上火车赶到了县城医院。

　　之后，一家人又离开家乡，远赴西安寻医问药。一个月的时间里，马钢的父母变卖了老家的土地家产。马钢静静地躺在病床上，高烧、褥疮、病痛，一直折磨着他。

　　时间来到了2006年，肿瘤的疼痛让马钢快要承受不了了。在当地政府的帮助下，父母带着他来到了北京。终于，在辗转多家医院之后，长在脊髓上的肿瘤被切除了。这也让马钢一家子看到了希望。但是，手术后的第二天，马钢开始尿血、高烧。经过医院检查，发现是“药物酸性中、肾功能损伤”，也就是尿毒症的前期。经过一年的治疗，他还是走上了要靠透析才能维持生命的路。

　　一周三次透析，每次500多元的治疗费，让这个捉襟见肘的家庭陷入了绝境。父亲回老家找遍了亲戚朋友、家乡的企业、政府部门等所有能借到钱的地方。

　　一双巧手找回自信

　　时间一年年过去，马钢已经长成一个大小伙子了。坐在轮椅上，他一次又一次地思考：未来的路该怎么走？

　　救子心切的父母提出要捐肾，被马钢拒绝了。一方面，自己瘫痪后能不能回归社会还是一个未知数，另一方面，他也担心年迈的父母。他不忍心再让父母受苦。

　　“那时候，为了凑够我的透析费，妈妈想尽了一切办法。白天，把我放在公园里，妈妈去饭馆里给人家洗碗；夜里，我睡着了，妈妈出去捡废品。卖了钱，买几个馒头就是我们一天的口粮。”后来，马钢的母亲试着去编织店做手工拖鞋，这样既能照顾马钢，又能增加一份收入。

　　马钢不忍母亲太过操劳。为了减轻母亲的负担，他也跟着学习编织鞋子。对于普通人而言，编鞋的时候，用两个膝盖就能把鞋底夹住，但是马钢双腿都没有知觉，只能把鞋底搁在一只大腿上，时间长了，裤子都磨出了洞。马钢不怕吃苦，常常一编就是一天。由于长期久坐，马钢的臀部生了褥疮。

　　靠着卖手工鞋的收入，一家人的生活基本上能够维持。有时候生意不错，母子俩一天可以卖十几双。尽管摆摊卖鞋也受了不少苦，但是想到透析费有了着落，马钢还是很满足。

　　随着销路的打开，马钢招收了一批同样家庭困难的人，张罗大伙儿一起编东西。而他也成了“老板”，给大家发工资。2014年，在好心人的建议下，马钢把手工鞋的业务拓展到了线上，开起了网店。马钢买了智能手机，做起了微商。靠着勤劳的双手，生活一点一点地好了起来。

　　一帮伙伴抱团追梦

　　2016年，马钢联合几个志同道合的残疾人伙伴，一起创业开店。但是，因为租用的场地无法注册公司，再加上客流量不大，才干了半年，买卖就黄了。“虽然创业失败了，但在开店的过程中，也让我学到了不少的知识。”马钢乐观地说。

　　如今的马钢虽然还是一边靠血液透析维持生命，一边靠手工编织维持生活，但他坚信，生活的困难不会把他击垮。他知道，只有靠努力奋斗才能活下去。为了让父母不再为自己担心，虽然经营着网店，但他仍然希望能开一家实体店，让更多的人到店里，听听他和伙伴们的故事。在一名公益志愿者的帮助下，大兴泰禾中央广场免费为马钢和伙伴们提供了地下二层一处空地，每周六全天，他们可以在这块空地上摆摊售卖精心制作的工艺品。 “如果没有大家的帮助，我很难想象未来的路会变成什么样子。”马钢说，他也不是没想过回到家乡创业，可他制作的这些手工艺品在老家没有多少销路，如果不想靠政府救济，自食其力想养活自己，只能选择留在北京。 在创业过程中，马钢也收获了不少志同道合的朋友。33岁的保安张益军帮助马钢已经有四五年的时间，两个人的相识也很偶然。“当时马钢掏不起租摊位的钱，便在市场门口外面摆摊。”由于是占道经营，不合规，马钢经常被劝走。看到马钢坐在轮椅上吃力地收拾自己的东西，张益军心里很不是滋味，便想着自己能不能帮他做点儿事情，让他在自食其力的过程中少一些困难。一来二去，两人熟识起来，后来成了无话不说的好朋友。张益军是贵州人，身世也十分坎坷。两岁那年，母亲没了，14岁的时候，父亲生病去世，张益军成了孤儿。“我是吃着百家饭长大的。”张益军回忆起童年，很感激帮助过他的那些好心人。如今的他怀着一颗感恩的心，只要是看到有需要帮助的人，便会搭把手。

　　“一切刚刚起步，但我们也会抓住机会，努力向社会证明自己。”46岁的张永红是一名成骨不全症患者，也就是通常所说的“瓷娃娃”。从小到大，有记忆的骨折就发生过100多次，甚至稍微用力打喷嚏都会骨折。由于病痛的折磨，再加上家境贫寒，张永红只上了两年小学，12岁便跟着奶奶学起了剪纸手艺。18岁时，张永红来到西安参加剪纸艺术比赛并获得一等奖。那一次经历，让他坚定了自立自强的信心，从此开启了他的剪纸之路。在结识马钢之后，张永红决定和他一起创业。为了自己，也为了大家。

　　同病相怜的人们互相抱团取暖，让曾经的绝望化作鼓励自己努力活下去的希望，这是马钢所期望的。现在的他活出了自信：“我们需要的不是大家的怜悯，我们想和其他人一样，努力打拼，证明自己。”

　　北京晚报记者李环宇 文并摄